SVRHA STUDIJE

Mapiranje usluga podrške dostupnih mladima sa PSA i njihovim porodicama, procena njihovih najvećih potreba i ispitivanje percepcija i stavova roditelja/negovatelja u odnosu na postojeći sistem podrške.

METODOLOGIJA

Roditelji/negovatelji adolescenata i mladih sa PSA – od 15 do 30 godina starosti uzeti su iz baze podataka Instituta za mentalno zdravlje i anketirani uz pomoć prilagođene verzije Ankete o potrebama negovatelja (SEAN).

GLAVNI ZAKLJUČCI

•  Tek manjina roditelja navodi da su prošli edukaciju o potrebama svoje dece.
• Roditelji ističu nedostatak informacija i duge liste čekanja kao najveće prepreke pristupu uslugama.
• Većina roditelja prijavljuje društveno-ekonomske poteškoće – finansijske probleme, napuštanje posla ili rad sa nepunim radnim vremenom zbog roditeljskih obaveza.
• Većina roditelja poriče da se brine da će drugi saznati za dijagnozu njihovog deteta ili da će doživeti diskriminaciju.
• Preko 90% roditelja/negovatelja navodi da je dobra saradnja sa službama uključenim u brigu o deci sa PSA kao i podrška kod kuće i u školi, značajna ili veoma značajna, kao i podrška pri pronalaženju prijatelja.
• Najveći izazov koji navode jeste adekvatna zdravstvena nega za njihovu decu, zatim zaštita prava deteta i adekvatno obrazovanje.
• Za većinu roditelja najveći prioritet je razvoj i jačanje usluga zdravstvene zaštite, obrazovanja, socijalne zaštite, kao i unapređivanje prava dece i mladih sa autizmom.

PREPORUKE

Podaci ukazuju da je unapređenje komunikacije sa službama i pružaocima informacija od velikog značaja, kao i unapređenje pristupačnosti zdravstvenog i obrazovnog sistema za osobe sa autizmom.