Milioni „nevidljivih” ljudi širom sveta vode brigu o članu porodice ili bliskoj osobi kojoj je nega potrebna, pa zdravlje i kvalitet života, a u mnogim slučajevima i život funkcionalno zavisnih osoba umnogome zavisi od angažovanja neformalnog negovatelja/ice. U situaciji demografskog starenja, promene strukture porodice i povećanja očekivanog životnog veka, postoji rastuća potreba za negom, pa je doprinos neformalnih negovatelja/ica od vitalnog značaja za održivost sistema socijalne i zdravstvene zaštite, dugotrajne nege, za ekonomiju i za dobrobit ljudi kojima je nega potrebna.
Nažalost, uprkos značaju angažovanja neformalnih negovatelja/ica, oni često sami plaćaju cenu nege svojim ekonomskim i zdravstvenim statusom i ostaju „slepa mrlja” javnih politika. Negovatelji/ce, koji su najčešće članovi uže porodice, imaju važnu i jedinstvenu ulogu u pružanju podrške deci i odraslim osobama sa invaliditetom, starijim osobama kojima je nega potrebna ili osobama koje boluju od hroničnih nezaraznih bolesti ili teških bolesti. Pružajući adekvatnu negu, socijalnu i psihosocijalnu podršku, a u nekim slučajevima i finansijsku podršku, oni omogućavaju da ove kategorije stanovništva nastave da žive sa svojom porodicom u svom okruženju i da budu ravnopravni deo lokalne zajednice.
U Republici Srbiji takođe je vidljivo demografsko starenje koje se manifestuje kontinuirano rastućim udelom starijih u ukupnom stanovništvu i niskim i stalno opadajućim učešćem mladih. Na osnovu procene stanovništva Republičkog zavoda za statistiku, podaci za Republiku Srbiju u 2019. godini pokazuju da je udeo lica od 65 i više godina iznosio 20,7% (2011. godine 17,3%), a udeo mlađih od 15 godina iznosio je 14,3% (2011. godine 14,4%). Prosečna starost stanovnika Republike Srbije porasla je sa 42,2 godine (2011) na 43,1 (2019) godinu.
Kako se tokom života akumuliraju zdravstveni rizici i posledice bolesti i povreda, tako se uvećava i stopa rizika od invaliditeta kod starijih osoba. U tom smislu, starije osobe su neproporcionalno više zastupljene u opštoj populaciji, a sa povećanjem broja godina raste i rizik od invaliditeta, pa se za populaciju između 80 i 89 godina invaliditet povećava za 3,9% po godini starosti. Iako se učestalost invaliditeta među starijim osobama razlikuje od države do države, ipak je trend starenja populacije, kao i najbržeg uvećanja udela „starijih starijih”, dakle onih preko 80 godina, u populaciji konzistentan. Tako se očekuje da će do 2050. godine na globalnom nivou osobe starije od 80 godina sa nekom formom invaliditeta činiti jednu petinu svih osoba sa invaliditetom starijih od 60 godina.
Trenutno se procenjuje da u svetu 15% populacije ili oko milijardu pojedinaca živi sa jednim oblikom invaliditeta ili višestrukim invaliditetom. Prevalencija invaliditeta je veća u zemljama u razvoju, a rizici od loših socioekonomskih ishoda kao što su manje obrazovanje, lošiji zdravstveni ishodi, niži nivo zaposlenosti i veće stope siromaštva su viši kod osoba sa invaliditetom. Prema podacima iz 2011. godine u Republici Srbiji živi 8% (571.780) građana/ki koji se mogu smatrati osobama sa invaliditetom, od toga 58,2% čine žene. Kvalitet života i socijalna uključenost osoba sa invaliditetom, osim formalnih usluga različitih sistema, uveliko zavisi i od angažovanja neformalnih negovatelja/ica. Opterećenost hroničnim nezaraznim bolestima je trend u svim dobnim grupama, a neformalni negovatelji/ce najčešće po nekoliko godina vode brigu i staraju se o osobi koja ima jednu ili nekoliko hroničnih bolesti, bez specifične obuke i adekvatne podrške zdravstvenog sistema.
U hronične nezarazne bolesti spadaju: kardiovaskularne, karcinomi, dijabetes, hronične respiratorne bolesti i one su vodeći uzrok smrtnosti i invalidnosti širom sveta. Globalno gledano, od ukupno 56,9 miliona smrtnih slučajeva u 2016. godini, uzrok za 40,5 miliona (71%), su hronične nezarazne bolesti.
U ovom kontekstu potrebno je obratiti pažnju i na mentalno zdravlje, koje je još jedan od značajnih faktora funkcionalne zavisnosti i invalidnosti. Očekuje se da će broj od 5,4 miliona osoba koje u ovom trenutku imaju dijagnozu demencije do 2030. godine porasti dvostruko u zapadnoj i trostruko istočnoj Evropi. Depresija je bolest od koje boluje više od 264 miliona ljudi. Dugotrajna i depresija umerenog ili ozbiljnog intenziteta može ozbiljno da ugrozi zdravstveno stanje. U najgorem slučaju, depresija može dovesti do samoubistva.
Postoji još jedan značajan trend, a to je promena u strukturi porodice, sa manje mogućnosti da deca budu prisutna i pruže negu svojim roditeljima – ili njihovim roditeljima – onako kako je to u prethodnim generacijama bilo očekivano i uobičajeno. Ljudi sada kasnije stupaju u brak, kasnije dobijaju decu, imaju manji broj dece, neki se odlučuju na život bez dece ili da žive sami. Ove okolnosti dovešće do povećanja potreba za negom, pa će države širom sveta morati ozbiljnije da planiranju funkcionisanje sistema dugotrajne nege koji prepoznaje značaj i komplementarnost formalnih i neformalnih usluga. Svakako, trenutno neformalni negovatelji/ce globalno igraju centralnu ulogu u pružanju dugotrajne nege. Procenjuje se da između 70% do 95% svih potreba za negom pružaju članovi porodice, rođaci, prijatelji i komšije, pokrivajući tako praznine u kratkoročnom i dugoročnom pružanju formalne nege, što osobama koje imaju potrebu za negom omogućava dostojanstveniji život i odlaganje potrebe za institucionalnim zbrinjavanjem, a takođe im pruža mogućnost da ostanu u svojoj kući.
Neformalni negovatelji/ ce svojim angažovanjem svakako predstavljaju „nevidljivu radnu snagu”, koja često ne dobija podršku od sistema ili društva i njihovo opterećenje vremensko, finansijsko, ekonomsko i zdravstveno nedovoljno se prepoznaje. U Švajcarskoj se procenjuje da je vrednost rada neformalnih negovatelja/ica između 10 i 12 milijardi švajcarskih franaka godišnje, dok je u Sjedinjenim Američkim Državama godišnja vrednost rada neformalnih negovatelja/ica u 2013. godini iznosila 470milijardi dolara, a u Holandiji vrednost neformalnog rada dvostruko je veća od potrošnje na usluge formalne nege.
Svakako, vrednost rada neformalnih negovatelja/ica je mnogo veća od procenjene jer se ne mogu proceniti neki aspekti rada i angažovanja. Primera radi, treba znati da približno 16% radno sposobnog stanovništva iz Evropske unije pored svog stalnog zaposlenja ima i obavezu pružanja neformalne nege i da 50% neformalnih pružalaca nege koji negu pružaju redovno ima stalni posao, kao i 70% onih koji negu pružaju povremeno. Neformalni negovatelji/ce koji su duže vreme pod velikim opterećenjem, a bez odgovarajuće podrške, u opasnosti su od ispoljavanja sindroma sagorevanja i problema sa mentalnim i fizičkim zdravljem, kada kvalitet pružene nege opada a bez podrške može da dovede do situacije da negovatelj/ica više neće biti u stanju da pruža adekvatnu negu.
Postojeće mere i javne politike kojima bi se ovaj problem ublažio ili predupredio u ovom trenutku nisu ni dovoljne ni ravnomerno dostupne. Relevantnost spomenutih trendova, a pre svega relevantnost starenja stanovništva trebalo bi da bude dokumentovana u javnim politikama vlada širom sveta i da se u narednom periodu u javnim politikama prepozna uloga neformalnih negovatelja/ica kao sistema podrške pojedinačnoj osobi, porodici, zajednici, institucijama i državi. Važno je da javne politike pored fokusa na podatke obrate pažnju i na opterećenje i sindrom sagorevanja negovatelja/ica u cilju dizajniranja korisnih intervencija za njegovo smanjenje. Ove intervencije mogu odložiti smeštaj zavisnog pojedinca u instituciju i mogu poboljšati kvalitet života kako neformalnog negovatelja/ice tako i primaoca nege.
Tokom pandemije COVID-19 neformalni negovatelji/ce našli su se u još zahtevnijoj ulozi, postali su „brana zaštite” i jedan od stubova zdravstvenog sistema i sistema socijalne zaštite. Međutim, iako je to naglašavano, i dalje neformalni negovatelji/ce ostaju „nevidljivi” sa stanovišta sistema, politika i usluga podrške širom sveta.